Michelle, Matt, MacKenzie et Meaghan

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Amherst, N.-É.

Michelle, mère de quatre enfants, est certaine que sa voiture peut se rendre toute seule de la maison familiale à Amherst, en Nouvelle-Écosse, au centre hospitalier IWK à Halifax. Elle estime qu’elle a fait l’aller-retour de quatre heures près de 300 fois au cours des 12 dernières années.

Ses jumelles, Meaghan et MacKenzie, ont reçu le diagnostic d’insuffisance rénale à l’âge de cinq mois. Les journées à l’hôpital se sont transformées en semaines, et les semaines, en un séjour de 13 mois, où les médecins du centre IWK ont tenté de stabiliser l’état de santé des filles.

« Lorsque la réalité du diagnostic s’est imposée, nous savions que nous devions changer notre mode de vie », dit Michelle. « Notre façon de vivre, notre horaire, nos dépenses – tout! »

Ayant deux enfants plus âgés, Michelle et son mari Matt ont appris à vivre séparément, maman restant au chevet de ses filles à Halifax, et papa jonglant avec son travail et ses enfants Maddison, sept ans, et Mitchell, deux ans, à la maison. Michelle a dû quitter son emploi, et la famille a dû s’accommoder d’un seul revenu. Les temps étaient difficiles et Michelle et Matt se sentaient de plus en plus étouffés. Quand le personnel du centre IWK leur a parlé du programme Faites le plein d’amour d’Irving Oil, le couple a pu respirer un peu mieux.

« En plus du soutien financier, les cartes d’essence nous ont donné un sentiment de liberté à un moment où nous nous sentions prisonniers », affirme Michelle. « Lorsqu’un weekend approchait, et que nous avions besoin de nous retrouver en famille, nous pouvions faire ce choix. Les cartes d’essence m’ont permis de retourner à la maison. »

Michelle se souvient des petits visages de ses enfants plus âgés à la fenêtre, impatients de la voir à son retour du centre IWK. Elle se rappelle les danses festives, tard dans la nuit, pour l’accueillir. Elle se souvient de son angoisse sur la route pour se rendre à destination, et de sa joie pure à son arrivée.

Douze ans plus tard, Meaghan et MacKenzie considèrent encore le centre IWK comme leur second foyer. Elles ont fait l’aller-retour au cours des années pour de multiples interventions, dont trois greffes de rein à elles deux, de nombreuses biopsies et des hospitalisations en raison de complications liées à leurs soins.

Aujourd’hui, leur état est stable, elles prennent des médicaments quotidiennement et voient leur équipe de spécialistes du centre IWK chaque mois. Lorsque maman leur dit qu’il faut y aller, les filles, qui aiment dessiner, remplissent chacune leur fourre-tout mauve de matériel d’art et s’installent dans le VUS familial noir – la voiture qui connaît son chemin.